Od ponad 10 lat, 29 października obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę. Choć w nazwie wspomniana jest tylko łuszczyca, jest to również dzień osób z łuszczycowym zapaleniem stawów (ŁZS).

Iga Rawicka – Koalicja na Rzecz Walki z Łuszczycą, ŁZS i AZS

Jeden dzień w roku nie wystarczy, by zwrócić uwagę na problemy 125 mln ludzi na świecie żyjących z chorobą, która dotyka nie tylko skóry. Nieestetyczny obraz zmian pojawiających się na skórze powoduje nie tylko brak akceptacji choroby przez samego pacjenta, ale również odrzucenie i niechęć otoczenia. Łuszczyca jest poważną, niezakaźną chorobą, która wpływa na cały organizm. Osoby chorujące na łuszczycę odznaczają się większym ryzykiem wystąpienia chorób współistniejących, takich jak cukrzyca, choroby sercowo-naczyniowe i niektóre rodzaje nowotworów. Niestety, ŁZS rozwinie się u ponad 30% osób chorujących na łuszczycę. Choroba staje się z czasem nie tylko bardzo istotnym problemem zdrowotnym, ale ogromnym wyzwaniem fizycznym, emocjonalnym, a przede wszystkim ekonomiczno-społecznym dla osób z nią żyjących.

Ten ostatni wymiar wpływa również na polską gospodarkę. Chorzy z łuszczycą z powodu braku właściwej opieki ze strony systemu zdrowia, w tym braku dostępu do nowoczesnych terapii, i ograniczonym dostępie do terapii biologicznych w ramach istniejących programów lekowych, przestają być aktywni zawodowo. Choć sytuacja ta w przede dniu tegorocznego Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę uległa zmianie i lekarze, dzięki zmianom na najnowszej liście leków refundowanych, będą mogli zaproponować pacjentom nowe opcje terapeutyczne, to wciąż kryteria włączenia do programów lekowych są zbyt restrykcyjne, a konieczność przerwania terapii biologicznej z powodu osiągnięcia remisji jest zupełnie niezrozumiała. Problem większej dostępności być może rozwiążą leki biopodobne. Jednak środowisko pacjentów nie akceptuje automatycznego zamiennictwa z leków referencyjnych na biopodobne, gdy nie jest to uzasadnione medycznie. Problemów jest więc wciąż bardzo dużo. Pacjenci zamiast pracować i płacić podatki, zaczynają korzystać ze zwolnień lekarskich i przechodzić na rentę. Obciąża to ich rodzinne budżety pogarszając komfort życia. Najwyższy czas, by zacząć traktować łuszczycę poważnie –  od tego zależy życie ponad miliona osób w Polsce, które muszą z nią żyć. Właśnie pod hasłem “Traktuj Łuszczycę Poważnie” obchodzimy tegoroczny Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę. To wciąż choroba stygmatyzująca i postrzegana przez pryzmat stereotypów. Warto usiąść przy wspólnym stole z pacjentami i porozmawiać z nimi o tym jakie są ich niezaspokojone potrzeby, ponieważ w tym przypadku naprawdę #pacjenciwiedząlepiej.

Koalicja na Rzecz Walki z Łuszczycą, ŁZS i AZS została powołana w 2016 roku, a jej celem jest integracja środowiska osób borykających się z problemami skórnymi oraz działania zmierzające do poprawy ich sytuacji i jakości życia z chorobami skórnymi. Potrzeby tych pacjentów są ogromne i niestety nie uznawane przez decydentów jako istotne, bowiem nadal choroby te postrzegane są w kategorii problemów kosmetycznych, a nie poważnej ogólnoustrojowej, przewlekłej choroby zapalnej układu odpornościowego.

W 2016 roku Koalicja na Rzecz Walki z Łuszczycą, ŁZS i AZS zainaugurowała kampanię społeczno-edukacyjna pod hasłem „W cieniu piękna”. Kampania ma na celu edukację społeczeństwa na temat łuszczycy, obalanie stereotypów i mitów oraz walkę ze stygmatyzacją pacjentów zmagających się z tą chorobą. W ramach kampanii powstał m. in. film edukacyjny pt.: „Zwyczajne życie z łuszczycą” opowiadający historię młodego mężczyzny, któremu łuszczyca wiele pokrzyżowała. W 2017 roku w kolejnej odsłonie kampanii pod hasłem „Łuszczyca – piękni od wewnątrz” zaprezentowano m. in. wyniki pierwszego Światowego Raportu nt. Łuszczycy i Poczucia Szczęścia. Jednym z najważniejszych wniosków raportu potwierdzono społeczny charakter łuszczycy. Wyniki pokazały, że poziom poczucia szczęścia zależny jest od stresu, związanego m.in. z możliwością normalnego uczestnictwa w życiu społecznym. Badania dowiodły jak bardzo samotni czują się chorzy na łuszczycę i jak dobroczynny wpływ na ich samopoczucie ma kontakt z innymi ludźmi, którzy rozumieją ich doświadczenia.

W łuszczycy bardzo ważne jest poczucie wspólnoty z innymi chorymi, zmagającymi się na co dzień z podobnymi problemami. „Razem Raźniej” Świętokrzyskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę organizuje regularne spotkania wzajemnej grupy wsparcia. Spędzają razem w sposób aktywny czas wolny, zwiedzając okolice Kielc lub wspólnie wyjeżdżając na basen, podobnie jak robi to Dolnośląskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Łuszczycę i ŁZS, które dodatkowo organizuje wspólne dłuższe wyjazdy. W podobnym duchu planowane są kolejne inicjatywy Koalicji na Rzecz Walki z Łuszczycą, ŁZS i AZS a ich celem jest zmiana postrzegania choroby i lepsza jakość życia osób chorujących na łuszczycę.