• Onkologia
  • Hematologia
  • Zdrowie Kobiet
  • Ciąża
  • Seniorzy
  • Pulmonologia
  • Choroby cywilizacyjne
  • Baza leków

Likes
Followers
Warsaw Press
Warsaw Press
  • Onkologia
  • Hematologia
  • Zdrowie Kobiet
  • Ciąża
  • Seniorzy
  • Pulmonologia
  • Choroby cywilizacyjne
  • Baza leków
  • Hematologia
  • Hematologia ed. III

Pokonał szpiczaka w pierwszym i drugim starciu!

  • 4 minuty czytania
Total
0
Shares
0
0
0

Marek od prawie dekady żyje ze szpiczakiem mnogim. W tym czasie zjeździł pół świata w poszukiwaniu najskuteczniejszego leczenia. 

Diagnoza, którą Marek Ambroziak usłyszał w 2012 roku, nie dawała mu nadziei. Był nią szpiczak mnogi. W przypadku tego nowotworu mediana przeżycia wynosiła wtedy około czterech lat.         
Zaczęło się niewinnie. Podczas wakacji nad polskim morzem mocno bolały mnie nogi. Zbagatelizowałem to, kładąc wszystko na karb zmęczenia. We wrześniu ból w nogach i kręgosłupie był już na tyle duży, że nie mogłem chodzić. W badaniu rezonansem magnetycznym wykryto patologiczne złamanie jednego z kręgów. Okazało się też, że mam guza, który naciskał na rdzeń kręgowy. Musiałem przejść skomplikowaną operację, groził mi paraliż. Po serii badań okazało się, że to nowotwór krwi. To on doprowadził do zniszczeń w szpiku kostnym, głównie w kręgosłupie – tłumaczy Marek.

Prawie dekadę temu w naszym kraju szpiczak był leczony za pomocą terapii, które odbiegały od międzynarodowych standardów. Marek szybko zdał sobie z tego sprawę, dlatego wraz z żoną Mariolą przewertowali setki naukowych artykułów i opracowań, szukając innym opcji. Dzięki temu znaleźli informacje o badaniach klinicznych w USA, które prowadzone były z udziałem leków nowej generacji, niedostępnych wtedy w Polsce oraz w większości krajów europejskich. Do badania wyjątkowo przyjmowani byli pacjenci spoza Ameryki. 

Rak całkowicie zmienił życie moje i mojej rodziny. W chwili diagnozy miałem 40 lat – był to szok, depresja, dół. Odpuściłem, poddałem się. Mariola nie. Szukała wszystkiego na temat leczenia. Przez 2 miesiące spała może 3-4 godziny dziennie. Mój starszy syn miał 8 lat, młodszy tylko 2. To był też dla nich trudny czas – wspomina Marek.

Marek nie mógł w to uwierzyć, ale udało mu się zakwalifikować na badania. Spędził ponad 8 miesięcy w szpitalu w Maryland, gdzie przeszedł terapię. Choć szanse były niewielkie, udało się opanować chorobę do tego stopnia, że Marek mógł wrócić do pracy.

Zdecydowałem się na nowatorskie leczenie, choć koszt terapii przekraczał możliwości mojej rodziny. Udział w badaniach klinicznych był bezpłatny, jednak musiałem sam opłacić koszty transportu i pobytu. Dlatego założyłem zbiórkę w Fundacji Alivia i prosiłem o pomoc Darczyńców. Dzięki ich wsparciu zebrano ponad 80 tysięcy złotych.

Sytuacja po zakończeniu terapii była bardzo optymistyczna. Udało się zatrzymać chorobę na wszystkich możliwych frontach. Marek zareagował na leczenie bardzo dobrze, miał całkowitą odpowiedź na leki – najlepszą, jaką można uzyskać w leczeniu nowotworów. A to wszystko właściwie bez żadnych skutków ubocznych.

Nie wykryto u mnie już żadnych, nawet śladowych, ilości białka monoklonalnego, a wolne lekkie łańcuchy białek mieściły się w zakresie referencyjnym – jak u osób zdrowych. Po badaniu szpiku okazało się, że plazmocyty również mieszczą się w zakresie referencyjnym, a skan całego ciała metodą PET pokazał, że guzy w kościach poznikały – zostały rozpuszczone i wypłukane z organizmu.

7 lat po rozpoczęciu leczenia w USA, Marek ponownie rozpisał plan walki – tym razem ze wznową. I znów musiał szukać optymalnego leczenia poza granicami kraju. Udało się w Hiszpanii.            

Nawrót szpiczaka to nie był szok, liczyłem się z taką możliwością. Dodatkowo pojawiły się polineuropatie w nogach i rękach (objawiające się jak na razie drętwieniem stóp utrudniającym chodzenie). Jednak przykro mi, że mimo znaczącej poprawy leczenia w Polsce niestety ponownie nie mogłem liczyć na odpowiednie leczenie – takie, które leczyłoby zarówno chorobę jak i nie pogłębiało polineuropatii. 

Ale historia lubi się powtarzać – znowu znalazłem badanie kliniczne za granicą. Tym razem w klinice uniwersyteckiej w Pampelunie w Hiszpanii. Ponownie z pomocą Darczyńców udało mi się wziąć w nim udział. Nie przeszkodziła w tym nawet epidemia. Zakończyłem już i ten etap leczenia. Ostatnie badania pokazują, że cały czas jest dobrze. 

Marek zdobył ogromną wiedzę o swojej chorobie oraz o nowoczesnych terapiach lekowych, którą dzieli się z chorymi: Pomagam innym szukać informacji o chorobie i o terapiach. Nie wiem, z iloma pacjentami rozmawiałem, ile pisało, ostatnie zapytanie przyszło dwa miesiące temu. Pozytywne jest to, że mogłem 2-3 osobom faktycznie pomóc.

Moja historia jest dowodem, że po usłyszeniu diagnozy warto dokładnie sprawdzać, jakie są opcje leczenia – bo bywają nowoczesne terapie, dostępne także dla Polaków, poza granicami naszego kraju. Wierzę, że warto walczyć o najlepsze możliwe leczenie.

Na portalu Oncoindex.org można znaleźć listę leków zarejestrowanych w Unii Europejskiej w ciągu ostatnich 15 lat i rekomendowanych przez Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej (ESMO) oraz status ich refundacji w Polsce.

Na 10 terapii rekomendowanych w leczeniu szpiczaka mnogiego tylko 1 jest całkowicie dostępna dla polskich pacjentów, zgodnie z aktualną wiedzą medyczną. 5 leków jest refundowanych dla węższej grupy pacjentów, niż wynika to z międzynarodowych wytycznych. Pozostałe są nierefundowane.

Total
0
Shares
Share 0
Tweet 0
Pin it 0
Powiązane tematy
  • Hematologia
  • szpiczak plazomcytowy
Poprzedni artykuł
  • Hematologia
  • Hematologia ed. III

Ostra białaczka limfoblastyczna dorosłych i dzieci

Czytaj więcej
Następny artykuł
  • Hematologia
  • Hematologia ed. III

Innowacje w Hematoonkologii

Czytaj więcej
Zobacz również inne artykuły!
Czytaj więcej
  • Hematologia
  • Hematologia ed. IV
  • Zdrowie

Przed nami sporo pracy

Czytaj więcej
  • Hematologia
  • Hematologia ed. IV
  • Zdrowie

Hematoonkologia a ciąża

Czytaj więcej
  • Hematologia
  • Hematologia ed. IV
  • Zdrowie

NNH – bardzo rzadka choroba krwi

Czytaj więcej
  • Hematologia
  • Hematologia ed. IV
  • Zdrowie

Pacjent onkohematologiczny w Polsce

Czytaj więcej
  • Hematologia
  • Hematologia ed. IV
  • Zdrowie

Hania i Dawca – mała wojowniczka i jej bohater

Czytaj więcej
  • Hematologia
  • Hematologia ed. IV
  • Zdrowie

Szpiczak plazmocytowy – są leki, brakuje refundacji

Czytaj więcej
  • Hematologia
  • Hematologia ed. IV
  • Zdrowie

Zapewnić dostęp do nowych terapii

Czytaj więcej
  • Hematologia
  • Hematologia ed. IV
  • Zdrowie

Oporna AML z mutacją FLT3 – konieczna refundacja leczenia

Instagram

warsawpress

📢Z przyjemnością informujemy, że wystartowała kolejna edycja kampanii "Hematologia - poznaj choroby krwi🩸".📢

❗️Nowotwory krwi, mimo że należą do chorób rzadkich, to dotykają w Polsce około 100 000 chorych. Grupa pacjentów hematoonkologicznych z każdym rokiem rośnie, do tego widać niepokojący trend obniżania się wieku zachorowania w przypadku szpiczaka i mielofibrozy.❗️

❗️W niektórych onkohematologicznych jednostkach chorobowych, jak na przykład przewlekła białaczka szpikowa czy chłoniak Hodgkina, pacjenci w Polsce otrzymują
takie leczenie, jakie otrzymaliby w innych krajach z szerszymi możliwościami ogólnego dostępu do leczenia. Ale są też i takie obszary w mapach leczenia nowotworów hematologicznych w naszym kraju, gdzie bardzo potrzebny jest dostęp do nowych terapii.❗️

Dziękujemy wszystkim Ekspertom👨‍⚕️👩‍⚕️, którzy postanowili podzielić się z Wami swoją wiedzą i Partnerom kampanii. 🤝

Zapraszamy do zapoznania się z materiałami opublikowanymi w ramach naszej kampanii na http://www.warsawpress.com/

#hematologia #hematolog #białaczka #dawcaszpiku #krew #chorobykrwi #szpiczak #ostrabiałaczka
Kochani, życzymy Wam zdrowych, pogodnych Świąt Kochani, życzymy Wam zdrowych, pogodnych Świąt Wielkanocnych, pełnych nadziei i miłości. Radosnego, wiosennego nastroju i serdecznych spotkań w gronie rodziny i przyjaciół 🐣🐣
📢Miło nam poinformować, że wystartowała kol 📢Miło nam poinformować, że wystartowała kolejna edycja kampanii "Świadome macierzyństwo".📢

Jednym z tematów kampanii jest pielęgnacja skóry noworodka. 
❗️"Skóra donoszonego noworodka jest przygotowana do spełnienia swojej ochronnej funkcji, jednak nie jest w pełni ukształtowana, przez co jest niezwykle delikatna i wrażliwa na działanie czynników zewnętrznych. Dopiero około 2. roku życia skóra dziecka przypomina swoją budową anatomiczną skórę dorosłego człowieka." - Dr hab. Beata Pięta, Prof. UM, Prezes Polskiego Towarzystwa Położnych❗️

Jeśli chcielibyście dowiedzieć się więcej na temat m.in. celiakii, suplementacji w ciąży i podczas karmienia, testów NIPT, pielęgnacji noworodka, pielęgnacji blizn po cesarskim cięciu to zachęcamy do zapoznania się ze wszystkimi materiałami opublikowanymi w ramach naszej kampanii na: warsawpress.com 

Dziękujemy wszystkim Ekspertom👨‍⚕️👩‍⚕️, którzy postanowili podzielić się z Wami swoją wiedzą i Partnerom kampanii. 🤝

#macierzyństwo #ciąża #mama #dziecko #rodzicielstwo #celiakia
📢Kochani, wystartowała kolejna edycja kampanii 📢Kochani, wystartowała kolejna edycja kampanii "Diagnoza: Nowotwór".📢

❗️W 2021 roku tylko 35 proc. pań z grupy ryzyka (w wieku 50-69 lat) zgłosiło się na badanie mammograficzne. Jeszcze gorzej sytuacja wygląda w przypadku badań cytologicznych – w tamtym roku zaledwie niecałe 13 proc. kobiet w wieku 25-59 lat miało wykonaną cytologię. Dane te są zatrważające i będą w kolejnych latach wpływać na wykrywalność nowotworów w zaawansowanym stopniu rozwoju, a więc w momencie, w którym szanse na wyleczenie są zdecydowanie mniejsze. ❗️

Pamiętajmy o profilaktyce nowotworów. Im wcześniej wykryty nowotwór, tym większa szansa na wyleczenie. 

Dziękujemy wszystkim Ekspertom👨‍⚕️👩‍⚕️, którzy postanowili podzielić się z Wami swoją wiedzą i Partnerom kampanii. 🤝

Zapraszamy do zapoznania się z materiałami opublikowanymi w ramach naszej kampanii na http://www.warsawpress.com/
Kochani, z okazji Świąt Bożego Narodzenia skła Kochani, z okazji Świąt Bożego Narodzenia składamy
najszczersze życzenia: zdrowia, miłości,
szczęścia i wszelkiej pomyślności.
Niech ten czas spędzony w gronie najbliższych
będzie dla Was momentem odpoczynku
i wytchnienia od codziennych obowiązków,
a Nowy Rok spełnił nadzieje z nim związane,
i udało się z sukcesem zrealizować wszystkie plany. 🎄
📢Miło nam poinformować, że wystartowała kol 📢Miło nam poinformować, że wystartowała kolejna edycja naszej kampanii "O tym się nie mówi"📢

Każda choroba jest ludzka i nie powinno być tematów tabu, tym bardziej, jeśli w grę wchodzi zdrowie i życie. Tematem przewodnim naszej kampanii są zaawansowany rak piersi i zdrowie intymne. 

Zachęcamy do lektury materiałów zamieszczonych na stronie Internetowej ➡️ http://www.warsawpress.com/ ⬅️
Dziękujemy wszystkim Ekspertom👨‍⚕️👩‍⚕️, którzy postanowili podzielić się z Wami swoją wiedzą i Partnerom kampanii. 🤝

Subskrybuj

Zapisz się do naszego newslettera!

📢Z przyjemnością informujemy, że wystartowała kolejna edycja kampanii "Hematologia - poznaj choroby krwi🩸".📢
Kochani, życzymy Wam zdrowych, pogodnych Świąt Wielkanocnych, pełnych nadziei i miłości. Radosnego, wiosennego nastroju i serdecznych spotkań w gronie rodziny i przyjaciół 🐣🐣
📢Miło nam poinformować, że wystartowała kolejna edycja kampanii "Świadome macierzyństwo".📢
📢Kochani, wystartowała kolejna edycja kampanii "Diagnoza: Nowotwór".📢
Kochani, z okazji Świąt Bożego Narodzenia składamy
📢Miło nam poinformować, że wystartowała kolejna edycja naszej kampanii "O tym się nie mówi"📢
  • Polityka prywatności
  • Kontakt
©2020 Warsaw Press. All Rights Reserved

Wprowadź wyszukiwane słowa kluczowe i naciśnij Enter.