• Onkologia
  • Hematologia
  • Zdrowie Kobiet
  • Ciąża
  • Seniorzy
  • Pulmonologia
  • Choroby cywilizacyjne
  • Baza leków

Likes
Followers
Warsaw Press
Warsaw Press
  • Onkologia
  • Hematologia
  • Zdrowie Kobiet
  • Ciąża
  • Seniorzy
  • Pulmonologia
  • Choroby cywilizacyjne
  • Baza leków
  • Diagnoza: Nowotwór ed.V
  • Onkologia
  • Zdrowie

Rak z komórek Merkla, czy musi wykluczać?

  • 3 minuty czytania
Total
0
Shares
0
0
0

Większość z nas wie, co to jest czerniak – częsty i bardzo złośliwy nowotwór skóry. Nasza wiedza o raku skóry z komórek Merkla, dużo bardziej agresywnym i zagrażającym życiu jest niewielka lub żadna.

Aleksandra Rudnicka, rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych

Dlaczego wiedza na temat tego, groźnego raka skóry jest niewielka? Ponieważ jest ultrzarzadka choroba; w Polsce zapada na nią rocznie 1-2 osób na milion. Potrzeby tej grupy pacjentów są niedostrzegane i marginalizowane, a przecież chorzy Ci wymagają naszej specjalnej troski i pomocy, co najmniej z kilku powodów.  Mówią o nich pacjentki – bohaterki kampanii „Rak z komórek Merkla, czy musi wykluczać?” prowadzonej na Facebooku przez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych i Stowarzyszenie SARCOMA.

Diagnoza i leczenie

Pani Maria, Cecylia i Leokadia to osoby starsze, z wielochrobowością potrzebujące opieki rodziny. Problem jest dla nich dojechanie na wizytę do lekarza, czasem kilkaset kilometrów, ponieważ specjalistycznych ośrodków leczących tę rzadką chorobę jest w Polsce kilka. Jak podkreślają pacjentki, już samo zdiagnozowanie choroby sprawiało lekarzom trudności, była ona mylona z rakiem podstawnokórkowym, stosunkowo łagodnym nowotworem skóry, przez co niewłaściwie leczony rak szybko się rozwijał. Objawy i umiejscowienie raka z komórek Merkla mają też wpływ na życie codzienne pacjentów z tą chorobą. Objawia się ona guzami zlokalizowanymi najczęściej na widocznych częściach ciała chorego – głowie, szyi, kończynach. Pacjent cierpi fizycznie z powodu powiększających się guzów, traci chęć kontaktu z otoczeniem, przebywania wśród ludzi. I nie tyle zostaje wykluczony społecznie, co sam się wyklucza.

Standardowe leczenie oparte na chirurgii – zabiegu usunięcia guza, radioterapii i chemioterapii, jest w stanie tylko o kilka miesięcy przedłużyć życie chorych z rakiem z komórek Merkla. Jak opowiada Pani Leokadia w jej przypadku guzy umiejscowiły się nietypowo, bo na plecach. Ich wycięcie zajęło chirurgowi aż 7 godzin i nie zatrzymało choroby, dlatego lekarz zalecił kontynuację leczenia w wysokoreferencyjnej placówce, gdzie jest dostęp do innowacyjnych terapii.

Immunoterapia

Tym nowoczesnym leczeniem stosowanym u pacjentów z przerzutowym rakiem z komórek Merkla jest immunoterapia, która poprawia o 100 % czas przeżycia chorych, z 6-12 miesięcy do powyżej dwóch lata, jednocześnie zmieniając jakość ich życia, uwalniając od szpecących zmian skórnych. Potwierdzają to zdjęcia Pani Marii, u której po immunoterapii zniknęły zniekształcenia na twarzy i guz na czole. Kolejne lata życia, które daje ta terapia są bezcenne dla chorych. Pozwalają na spełnienie dotąd niezrealizowanych marzeń i planów, doczekania ważnego dla nich wydarzenia, jak np. narodzin wnuka.

W tej agresywnie rozwijającej się chorobie liczy się czas. Są tego świadomi lekarze prowadzący takich pacjentów, którzy dokładają wszelkich starań, aby udostępnić im dostęp do immunoterapii. Leczenie to jest dostępne dla chorych na raka z komórek Merkla tylko w procedurze Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych. Dzięki zaangażowaniulekarzy, pozytywnym opiniom Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji i Ministerstwa Zdrowia lek ten jest dostępny dla wszystkich 20 potrzebujących go pacjentów, choć w obowiązującej do niedawna formule RDTL oznaczało to długi czas oczekiwania na zgodę na refundację leku i wiązało się z dużym stresem, o czym mówią pacjentki.

Wprowadzone zmiany w RDTL skróciły czas oczekiwania na leczenie w ramach tej procedury do kilkunastu dni. Jednak obecnie jest ono dostępne tylko w placówkach III st. referencyjności, co przypadku ultrarzadkich chorób oznacza problem z dojazdem do tych placówek pacjentów, którzy nie są w stanie podróżować samodzielnie na dalekie odległości, a byli dotąd leczeni w placówkach II stopnia referencyjności, blisko miejsca zamieszkania.

Sytuacja pacjentów z nowotworami skóry, zmieniła się znacząco. Dotyczy to głównie chorych na czerniaka, leczonych w programie równym, a nawet przewyższającym europejskie standardy. Brakuj na tym torcie przysłowiowej wisienki, czyli refundacji leczenia pacjentów z rakiem z komórek Merkla w ramach programu lekowego.


Total
0
Shares
Share 0
Tweet 0
Pin it 0
Powiązane tematy
  • immunoterapia
  • onkologia
  • rak z komórek merkla
Poprzedni artykuł
  • Diagnoza: Nowotwór ed.V
  • Hematologia
  • Onkologia
  • Zdrowie

Terapia CAR-T-cells – nowe możliwości zastosowania

Czytaj więcej
Następny artykuł
  • Ciąża
  • Ciąża ed. VI
  • Zdrowie

Poporodowa regeneracja i higiena okolic intymnych

Czytaj więcej
Zobacz również inne artykuły!
Czytaj więcej
  • Ciąża
  • Świadome macierzyństwo ed. VIII
  • Zdrowie

Motoryka mała u dzieci

Czytaj więcej
  • Ciąża
  • Świadome macierzyństwo ed. VIII
  • Zdrowie

Wielka Piątka w ciąży i przy karmieniu

Czytaj więcej
  • Ciąża
  • Świadome macierzyństwo ed. VIII
  • Zdrowie

Delikatna pielęgnacja skóry noworodka

Czytaj więcej
  • Ciąża
  • Świadome macierzyństwo ed. VIII
  • Zdrowie

Świadoma Mama w internecie!

Czytaj więcej
  • Świadome macierzyństwo ed. VIII
  • Zdrowie

Szczepienie w ciąży

Czytaj więcej
  • Świadome macierzyństwo ed. VIII
  • Zdrowie

Celiakia – Dieta na całe życie

Czytaj więcej
  • Ciąża
  • Świadome macierzyństwo ed. VIII
  • Zdrowie

Testy NIPT – geny pod lupą

Czytaj więcej
  • Ciąża
  • Świadome macierzyństwo ed. VIII
  • Zdrowie

Delikatna pielęgnacja niemowlęcia


Instagram

warsawpress

Kochani, życzymy Wam zdrowych, pogodnych Świąt Kochani, życzymy Wam zdrowych, pogodnych Świąt Wielkanocnych, pełnych nadziei i miłości. Radosnego, wiosennego nastroju i serdecznych spotkań w gronie rodziny i przyjaciół 🐣🐣
📢Miło nam poinformować, że wystartowała kol 📢Miło nam poinformować, że wystartowała kolejna edycja kampanii "Świadome macierzyństwo".📢

Jednym z tematów kampanii jest pielęgnacja skóry noworodka. 
❗️"Skóra donoszonego noworodka jest przygotowana do spełnienia swojej ochronnej funkcji, jednak nie jest w pełni ukształtowana, przez co jest niezwykle delikatna i wrażliwa na działanie czynników zewnętrznych. Dopiero około 2. roku życia skóra dziecka przypomina swoją budową anatomiczną skórę dorosłego człowieka." - Dr hab. Beata Pięta, Prof. UM, Prezes Polskiego Towarzystwa Położnych❗️

Jeśli chcielibyście dowiedzieć się więcej na temat m.in. celiakii, suplementacji w ciąży i podczas karmienia, testów NIPT, pielęgnacji noworodka, pielęgnacji blizn po cesarskim cięciu to zachęcamy do zapoznania się ze wszystkimi materiałami opublikowanymi w ramach naszej kampanii na: warsawpress.com 

Dziękujemy wszystkim Ekspertom👨‍⚕️👩‍⚕️, którzy postanowili podzielić się z Wami swoją wiedzą i Partnerom kampanii. 🤝

#macierzyństwo #ciąża #mama #dziecko #rodzicielstwo #celiakia
📢Kochani, wystartowała kolejna edycja kampanii 📢Kochani, wystartowała kolejna edycja kampanii "Diagnoza: Nowotwór".📢

❗️W 2021 roku tylko 35 proc. pań z grupy ryzyka (w wieku 50-69 lat) zgłosiło się na badanie mammograficzne. Jeszcze gorzej sytuacja wygląda w przypadku badań cytologicznych – w tamtym roku zaledwie niecałe 13 proc. kobiet w wieku 25-59 lat miało wykonaną cytologię. Dane te są zatrważające i będą w kolejnych latach wpływać na wykrywalność nowotworów w zaawansowanym stopniu rozwoju, a więc w momencie, w którym szanse na wyleczenie są zdecydowanie mniejsze. ❗️

Pamiętajmy o profilaktyce nowotworów. Im wcześniej wykryty nowotwór, tym większa szansa na wyleczenie. 

Dziękujemy wszystkim Ekspertom👨‍⚕️👩‍⚕️, którzy postanowili podzielić się z Wami swoją wiedzą i Partnerom kampanii. 🤝

Zapraszamy do zapoznania się z materiałami opublikowanymi w ramach naszej kampanii na http://www.warsawpress.com/
Kochani, z okazji Świąt Bożego Narodzenia skła Kochani, z okazji Świąt Bożego Narodzenia składamy
najszczersze życzenia: zdrowia, miłości,
szczęścia i wszelkiej pomyślności.
Niech ten czas spędzony w gronie najbliższych
będzie dla Was momentem odpoczynku
i wytchnienia od codziennych obowiązków,
a Nowy Rok spełnił nadzieje z nim związane,
i udało się z sukcesem zrealizować wszystkie plany. 🎄
📢Miło nam poinformować, że wystartowała kol 📢Miło nam poinformować, że wystartowała kolejna edycja naszej kampanii "O tym się nie mówi"📢

Każda choroba jest ludzka i nie powinno być tematów tabu, tym bardziej, jeśli w grę wchodzi zdrowie i życie. Tematem przewodnim naszej kampanii są zaawansowany rak piersi i zdrowie intymne. 

Zachęcamy do lektury materiałów zamieszczonych na stronie Internetowej ➡️ http://www.warsawpress.com/ ⬅️
Dziękujemy wszystkim Ekspertom👨‍⚕️👩‍⚕️, którzy postanowili podzielić się z Wami swoją wiedzą i Partnerom kampanii. 🤝
❗️Cukrzyca to pierwsza choroba niezakaźna okr ❗️Cukrzyca to pierwsza choroba niezakaźna określona przez WHO mianem epidemii. W Polsce choruje na nią już ok. 3mln osób.❗️

📢 Miło nam poinformować, że wystartowała VII edycja kampanii "Cukrzyca pod kontrolą" 📢

"Przed pandemią wiele wskazywało na to, że opieka nad osobami z cukrzycą wkracza wreszcie na dobre tory. Po wielu latach oczekiwania do refundacji wprowadzono nowoczesne terapie w cukrzycy typu 2, a dla dzieci z cukrzycą typu 1 systemy do monitorowania glikemii typu flash. Niestety, wybuch pandemii koronawirusa wyhamował ten korzystny trend." - Anna Śliwińska, Prezes Zarządu Głównego Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków

Zachęcamy do lektury materiałów zamieszczonych na stronie Internetowej ➡️ http://www.warsawpress.com/ ⬅️

Dziękujemy wszystkim Ekspertom👨‍⚕️👩‍⚕️, którzy postanowili podzielić się z Wami swoją wiedzą i Partnerom kampanii. 🤝

Subskrybuj

Zapisz się do naszego newslettera!

Kochani, życzymy Wam zdrowych, pogodnych Świąt Wielkanocnych, pełnych nadziei i miłości. Radosnego, wiosennego nastroju i serdecznych spotkań w gronie rodziny i przyjaciół 🐣🐣
📢Miło nam poinformować, że wystartowała kolejna edycja kampanii "Świadome macierzyństwo".📢
📢Kochani, wystartowała kolejna edycja kampanii "Diagnoza: Nowotwór".📢
Kochani, z okazji Świąt Bożego Narodzenia składamy
📢Miło nam poinformować, że wystartowała kolejna edycja naszej kampanii "O tym się nie mówi"📢
❗️Cukrzyca to pierwsza choroba niezakaźna określona przez WHO mianem epidemii. W Polsce choruje na nią już ok. 3mln osób.❗️
  • Polityka prywatności
  • Kontakt
©2020 Warsaw Press. All Rights Reserved

Wprowadź wyszukiwane słowa kluczowe i naciśnij Enter.