• Onkologia
  • Hematologia
  • Zdrowie Kobiet
  • Ciąża
  • Seniorzy
  • Pulmonologia
  • Choroby cywilizacyjne
  • Baza leków

Likes
Followers
Warsaw Press
Warsaw Press
  • Onkologia
  • Hematologia
  • Zdrowie Kobiet
  • Ciąża
  • Seniorzy
  • Pulmonologia
  • Choroby cywilizacyjne
  • Baza leków
  • Hematologia
  • Hematologia ed. IV
  • Zdrowie

Przed nami sporo pracy

  • 3 minuty czytania
Total
0
Shares
0
0
0

Nowotwory krwi, mimo że należą do chorób rzadkich, to dotykają w Polsce około 100 000 chorych. Grupa pacjentów hematoonkologicznych z każdym rokiem rośnie, do tego widać niepokojący trend obniżania się wieku zachorowania w przypadku szpiczaka i mielofibrozy.

Krystyna Wechmann, Prezes Zarządu Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych

Pacjenci hematoonkologiczni borykają się z wieloma problemami, co wykazało badanie ankietowe, przeprowadzone przez Polską Ko­alicję Pacjentów Onkologicznych i Stowarzy­szenie Hematoonkologiczni przeprowadzone na przełomie 2021 i 2022 roku. Choroba dra­stycznie wpływa na ich życie. Ponad 37% an­kietowanych musiało z jej powodu zrezygno­wać z pracy lub przejść na niepełny etat, co znacząco pogarszało ich sytuację finansową.

Pacjenci hematologiczni potrzebują też do­stępu do wsparcia psychologicznego, a z ba­dania wynika, że jedynie 3% biorących w nim udział zostało przebadanych termometrem dystresu – narzędziem umożliwiającym ocenę dyskomfortu psychicznego u pacjentów onko­logicznych, które pozwala ocenić czy i w jakim stopniu pacjent będzie potrzebować wsparcia psychologa.

Tym, co powinno nas zaniepokoić, jest nie­doinformowanie pacjenta o tym, jakie będą kolejne etapy leczenia. Z jednej strony ponad 37% pacjentów ocenia opiekę nad dorosłymi pacjentami z białaczkami w Polsce jako do­brą lub bardzo dobrą, ale tyle samo badanych stwierdziło, że nie zostali poinformowani na początku leczenia o ścieżce terapeutycznej – możliwościach leczenia ani o tym, jak będzie ono przebiegało. Do tego tylko 14% ankieto­wanych otrzymało wsparcie koordynatora le­czenia.

To dowodzi, jak dużo mamy w tym obszarze do zrobienia. Nie może być tak, że pacjent jest pozostawiony sam sobie i na własną rękę szuka informacji o swojej chorobie i leczeniu. Dlatego tak ważne jest stworzenie modelu kompleksowej i koordynowanej opieki specja­listycznej (KOS-HEM) w oparciu o tzw. ścieżki pacjentów. Kluczowym elementem KOS-HEM ma być koordynacja całościowej opieki nad pacjentem hematoonkologicznym, począwszy od diagnostyki, indywidualnego planu leczenia i jego realizacji poprzez świadczenia wspoma­gające, takie jak lekarskie konsultacje specja­listyczne, konsultacje psychoonkologiczne, porady dietetyczne, rehabilitację i leczenia bólu.

Wyzwaniem jest zapewnienie pacjentom he­matoonkologicznym dostępu do nowocze­snych terapii, których pojawia się coraz więcej. One nie tylko wydłużają życie pacjentów wolne od progresji choroby, ale również znacząco wpływają na poprawę jego jakości. W wielu przypadkach pozwalają też całkowicie ją wy­leczyć.

Nowoczesne leczenie chorób rozrostowych krwi jest leczeniem spersonalizowanym, więc by w pełni móc wykorzystać możliwości nowych technologii lekowych, konieczne jest położenie nacisku na rozwój diagnostyki genetycznej. Tu również czeka nas dużo pracy, by zapewnić wszystkim pacjentom dostęp do szybkiej dia­gnozy, która obecnie jest warunkiem koniecz­nym powodzenia terapeutycznego.

W ostatnim czasie widzimy zdecydowany postęp w dostępie do nowoczesnych tera­pii w ostrej białaczce szpikowej i przewlekłej białaczce limfoblastycznej czy szpiczaku pla­zmocytowym, ale pacjenci hematoonkolo­giczni wciąż czekają na kilka terapii, które są już zarejestrowane przez Europejską Agencję Leków, a nadal niedostępne w naszym kraju. Na przykład, w leczeniu ostrej białaczki szpi­kowej, w Europie zarejestrowanych jest obec­nie siedem nowych leków, które w większości są terapiami celowanymi – przy czym 5 jest zarejestrowanych w leczeniu tzw. pierwszej li­nii. Niestety, dla naszych pacjentów dostępny jest tylko jeden (midostauryna). Wciąż trwają prace nad refundacją trzech kolejnych (gem­tuzumab ozogamycyny, wenetoklaks oraz gilterytynib) – czekamy z nadzieją na decyzję ministra zdrowia.

W przypadku zespołów mielodysplastycznych oczekujemy pojawienia się leków, które unie­zależnią pacjentów, u których erytropoetyna jest nieskuteczna, bądź nie może być stoso­wana, od przetoczeń krwi. Nowe terapie nie tylko znacząco poprawiają jakość życia, ale również pozwalają chronić zasoby krwi, której, jak wiemy, zawsze jest zbyt mało.

Jak widać, przed nami wiele pracy. Mamy jed­nak nadzieję, że zjednoczone wysiłki organi­zacji pacjentów i lekarzy hematoonkologów poprawią sytuację pacjentów z chorobami no­wotworowymi krwi.

Total
0
Shares
Share 0
Tweet 0
Pin it 0
Powiązane tematy
  • Hematologia
  • hematoonkologia
  • leczenie
  • pacjent
  • refundacja
Poprzedni artykuł
  • Hematologia
  • Hematologia ed. IV
  • Zdrowie

Hematoonkologia a ciąża

Czytaj więcej
Zobacz również inne artykuły!
Czytaj więcej
  • Hematologia
  • Hematologia ed. IV
  • Zdrowie

Hematoonkologia a ciąża

Czytaj więcej
  • Hematologia
  • Hematologia ed. IV
  • Zdrowie

NNH – bardzo rzadka choroba krwi

Czytaj więcej
  • Hematologia
  • Hematologia ed. IV
  • Zdrowie

Pacjent onkohematologiczny w Polsce

Czytaj więcej
  • Hematologia
  • Hematologia ed. IV
  • Zdrowie

Hania i Dawca – mała wojowniczka i jej bohater

Czytaj więcej
  • Hematologia
  • Hematologia ed. IV
  • Zdrowie

Szpiczak plazmocytowy – są leki, brakuje refundacji

Czytaj więcej
  • Hematologia
  • Hematologia ed. IV
  • Zdrowie

Zapewnić dostęp do nowych terapii

Czytaj więcej
  • Hematologia
  • Hematologia ed. IV
  • Zdrowie

Oporna AML z mutacją FLT3 – konieczna refundacja leczenia

Czytaj więcej
  • Hematologia
  • Hematologia ed. IV
  • Zdrowie

Zmiany potrzebne od zaraz

Instagram

warsawpress

📢Z przyjemnością informujemy, że wystartowała kolejna edycja kampanii "Hematologia - poznaj choroby krwi🩸".📢

❗️Nowotwory krwi, mimo że należą do chorób rzadkich, to dotykają w Polsce około 100 000 chorych. Grupa pacjentów hematoonkologicznych z każdym rokiem rośnie, do tego widać niepokojący trend obniżania się wieku zachorowania w przypadku szpiczaka i mielofibrozy.❗️

❗️W niektórych onkohematologicznych jednostkach chorobowych, jak na przykład przewlekła białaczka szpikowa czy chłoniak Hodgkina, pacjenci w Polsce otrzymują
takie leczenie, jakie otrzymaliby w innych krajach z szerszymi możliwościami ogólnego dostępu do leczenia. Ale są też i takie obszary w mapach leczenia nowotworów hematologicznych w naszym kraju, gdzie bardzo potrzebny jest dostęp do nowych terapii.❗️

Dziękujemy wszystkim Ekspertom👨‍⚕️👩‍⚕️, którzy postanowili podzielić się z Wami swoją wiedzą i Partnerom kampanii. 🤝

Zapraszamy do zapoznania się z materiałami opublikowanymi w ramach naszej kampanii na http://www.warsawpress.com/

#hematologia #hematolog #białaczka #dawcaszpiku #krew #chorobykrwi #szpiczak #ostrabiałaczka
Kochani, życzymy Wam zdrowych, pogodnych Świąt Kochani, życzymy Wam zdrowych, pogodnych Świąt Wielkanocnych, pełnych nadziei i miłości. Radosnego, wiosennego nastroju i serdecznych spotkań w gronie rodziny i przyjaciół 🐣🐣
📢Miło nam poinformować, że wystartowała kol 📢Miło nam poinformować, że wystartowała kolejna edycja kampanii "Świadome macierzyństwo".📢

Jednym z tematów kampanii jest pielęgnacja skóry noworodka. 
❗️"Skóra donoszonego noworodka jest przygotowana do spełnienia swojej ochronnej funkcji, jednak nie jest w pełni ukształtowana, przez co jest niezwykle delikatna i wrażliwa na działanie czynników zewnętrznych. Dopiero około 2. roku życia skóra dziecka przypomina swoją budową anatomiczną skórę dorosłego człowieka." - Dr hab. Beata Pięta, Prof. UM, Prezes Polskiego Towarzystwa Położnych❗️

Jeśli chcielibyście dowiedzieć się więcej na temat m.in. celiakii, suplementacji w ciąży i podczas karmienia, testów NIPT, pielęgnacji noworodka, pielęgnacji blizn po cesarskim cięciu to zachęcamy do zapoznania się ze wszystkimi materiałami opublikowanymi w ramach naszej kampanii na: warsawpress.com 

Dziękujemy wszystkim Ekspertom👨‍⚕️👩‍⚕️, którzy postanowili podzielić się z Wami swoją wiedzą i Partnerom kampanii. 🤝

#macierzyństwo #ciąża #mama #dziecko #rodzicielstwo #celiakia
📢Kochani, wystartowała kolejna edycja kampanii 📢Kochani, wystartowała kolejna edycja kampanii "Diagnoza: Nowotwór".📢

❗️W 2021 roku tylko 35 proc. pań z grupy ryzyka (w wieku 50-69 lat) zgłosiło się na badanie mammograficzne. Jeszcze gorzej sytuacja wygląda w przypadku badań cytologicznych – w tamtym roku zaledwie niecałe 13 proc. kobiet w wieku 25-59 lat miało wykonaną cytologię. Dane te są zatrważające i będą w kolejnych latach wpływać na wykrywalność nowotworów w zaawansowanym stopniu rozwoju, a więc w momencie, w którym szanse na wyleczenie są zdecydowanie mniejsze. ❗️

Pamiętajmy o profilaktyce nowotworów. Im wcześniej wykryty nowotwór, tym większa szansa na wyleczenie. 

Dziękujemy wszystkim Ekspertom👨‍⚕️👩‍⚕️, którzy postanowili podzielić się z Wami swoją wiedzą i Partnerom kampanii. 🤝

Zapraszamy do zapoznania się z materiałami opublikowanymi w ramach naszej kampanii na http://www.warsawpress.com/
Kochani, z okazji Świąt Bożego Narodzenia skła Kochani, z okazji Świąt Bożego Narodzenia składamy
najszczersze życzenia: zdrowia, miłości,
szczęścia i wszelkiej pomyślności.
Niech ten czas spędzony w gronie najbliższych
będzie dla Was momentem odpoczynku
i wytchnienia od codziennych obowiązków,
a Nowy Rok spełnił nadzieje z nim związane,
i udało się z sukcesem zrealizować wszystkie plany. 🎄
📢Miło nam poinformować, że wystartowała kol 📢Miło nam poinformować, że wystartowała kolejna edycja naszej kampanii "O tym się nie mówi"📢

Każda choroba jest ludzka i nie powinno być tematów tabu, tym bardziej, jeśli w grę wchodzi zdrowie i życie. Tematem przewodnim naszej kampanii są zaawansowany rak piersi i zdrowie intymne. 

Zachęcamy do lektury materiałów zamieszczonych na stronie Internetowej ➡️ http://www.warsawpress.com/ ⬅️
Dziękujemy wszystkim Ekspertom👨‍⚕️👩‍⚕️, którzy postanowili podzielić się z Wami swoją wiedzą i Partnerom kampanii. 🤝

Subskrybuj

Zapisz się do naszego newslettera!

📢Z przyjemnością informujemy, że wystartowała kolejna edycja kampanii "Hematologia - poznaj choroby krwi🩸".📢
Kochani, życzymy Wam zdrowych, pogodnych Świąt Wielkanocnych, pełnych nadziei i miłości. Radosnego, wiosennego nastroju i serdecznych spotkań w gronie rodziny i przyjaciół 🐣🐣
📢Miło nam poinformować, że wystartowała kolejna edycja kampanii "Świadome macierzyństwo".📢
📢Kochani, wystartowała kolejna edycja kampanii "Diagnoza: Nowotwór".📢
Kochani, z okazji Świąt Bożego Narodzenia składamy
📢Miło nam poinformować, że wystartowała kolejna edycja naszej kampanii "O tym się nie mówi"📢
  • Polityka prywatności
  • Kontakt
©2020 Warsaw Press. All Rights Reserved

Wprowadź wyszukiwane słowa kluczowe i naciśnij Enter.