Kobiety z zaawansowanym rakiem piersi mogą normalnie funkcjonować, pracować, wychowywać dzieci i – paradoksalnie – korzystać z życia. Do tego potrzebna jest jednak wiedza i realny obraz rzeczywistości. I potrzebny jest przewodnik, który pokaże na samym początku drogi – od momentu rozpoznania bądź podejrzenia choroby nowotworowej – że rak to nie wyrok.
Postęp medycyny w leczeniu zaawansowanego raka piersi jest ogromny. To wymaga innego spojrzenia na chorobę. W momencie, kiedy pacjentka otrzymuje diagnozę, która zawsze wiąże się z ogromnymi emocjami, napięciem, strachem, przerażeniem, nie tylko ona, ale i cała jej rodzina zostaje niejako rzucona na głęboką wodę bez instrukcji obsługi, jak odnaleźć się w nowej sytuacji. Dodatkowo zaawansowany rak piersi to hasło, którego ludzie bardzo się boją, gdyż kojarzy się z leczeniem paliatywnym, a ono z kolei – z najgorszymi scenariuszami i końcem życia. Jednak nie każda sytuacja musi tak wyglądać, gdyż dostęp do nowoczesnych form terapeutycznych umożliwia pacjentkom bycie aktywnymi i prowadzenie normalnego życia, także zawodowego – nawet z bardzo zaawansowanym rakiem piersi. Dlatego też ważna jest psychoedukacja. Potrzebna jest ona nie tylko pacjentkom – aby zbudowały sobie realny obraz chorowania – lecz także ich bliskim.
Nowa definicja nadziei
W pracy z pacjentami z zaawansowanym rakiem piersi słowo nadzieja zyskuje nowy wydźwięk – to świadomość, że działanie ma sens. Walkę z rakiem stacza każda pacjentka i jej bliscy, ale walka zawsze kojarzy się z byciem przegranym bądź wygranym. Tutaj nie można tak mówić, ponieważ mamy do czynienia z działaniem. Dlatego lepiej kojarzyć zaawansowanego raka piersi z długodystansowym biegiem przez przeszkody. Budowanie takiego wyobrażenia, a do tego wiedza, świadomość i pokazywanie pacjentce realnego obrazu choroby nowotworowej pomagają budować nadzieję, która jest sensem działania. W momencie, kiedy pacjentki widzą, że nowoczesność terapii otwiera im drogę do normalności, bardzo zmienia się sposób postrzegania rzeczywistości, co ułatwia budowanie sensu leczenia, motywacji, działania i wielu innych elementów. Kobiety dzięki temu stają się bardzo aktywne, pokazują swoim przykładem, że warto zacząć mówić o tym, iż zaawansowany rak to po prostu choroba, obecnie coraz częściej – przewlekła.
Czego potrzebują pacjentki z zaawansowanym rakiem piersi?
Pacjentki potrzebują wiedzy i realnego obrazu choroby nowotworowej. Potrzebują także przestrzeni na ujście emocji, bo bardzo często są samotne. Niewiele jest bowiem w ich otoczeniu osób, w których obecności mogą realnie przeżywać swoje emocje, gdyż każdy wkoło chce, aby pacjentka była silna, ocierała łzy, nie poddawała się i myślała pozytywnie. Tymczasem chorym potrzebna jest przestrzeń na wypłakanie się, wyrażenie swojej złości, ujście emocji. One cały czas mierzą się ze swoistą żałobą – po sobie samej zdrowej.
Rodziny, choć chcą być wsparciem dla chorych z zaawansowanym rakiem piersi, tak samo potrzebują ogromnego wsparcia emocjonalnego i dostępu do profesjonalistów – psychoonkologów, do poukładania swoich emocji i życia, które zostało wywrócone diagnozą dla kogoś bliskiego. Czasem wystarczy jedna konsultacja, aby wszystko nabrało sensu – w nowym wymiarze.
Wielka lekcja dawania i przyjmowania
Zaawansowany rak piersi to choroba, o której nie chcemy rozmawiać bądź trudno nam rozmawiać. Tymczasem pacjenci potrzebują autentyczności, szczerych reakcji; czasem trzeba z nimi rozmawiać o raku i o lęku przed śmiercią, który przecież towarzyszy każdemu z nas. Dlatego nie bójmy się ze sobą rozmawiać, a tym bardziej nie bójmy się rozmawiać z pacjentką z zaawansowanym rakiem piersi. Nie musimy mieć odpowiedzi na wszystkie pytania, nie zawsze musimy wiedzieć, jak się zachować – tu przede wszystkim chodzi o to, aby mieć w sobie gotowość do powiedzenia chorej osobie „Też się o Ciebie martwię; nie wiem, co w tej sytuacji zrobić, ale wspólnie znajdziemy pomysł na to, jak dać sobie radę z tą sytuacją”. Oznacza to, że czasami trzeba chorą osobę potrzymać za rękę, wypłakać się, a potem otrzeć łzy i powiedzieć: „Działamy!”. Czasem opiekunowie znajdują się w dużo trudniejszej sytuacji, niż są chory, ponieważ czują się straszliwie zagubieni. Często bywa i tak, że chore skarżą się, iż rodzina im nie pomaga, nie opiekuje się, a jednocześnie zapominają, że muszą umieć nazywać swoje potrzeby i muszą umieć przyjąć pomoc. Choroba nowotworowa, szczególnie w stadium zaawansowanym, jest więc wielką lekcją umiejętności przyjmowania i dawania, mówienia o swoich potrzebach.
